盖博士盖百霖 http://baidianfeng.39.net/a_zczz/140117/4328634.html获取抗D免疫球蛋白，
已经成为越来越多的“熊猫血”妈妈的难题。
年6月，医院，重症监护室的医护人员照看着一名新生婴儿。该名新生儿患有溶血症，急需“熊猫血”，家属通过微博在网上求助找到36名献血者，换血后男婴转危为安。图/视觉中国
“熊猫血”妈妈寻找“药神”
《中国新闻周刊》记者/符遥
本文首发于总第期《中国新闻周刊》
家住深圳的西西每个月最少要往返香港一趟。和普通代购不同的是，除了去商场采购奶粉、化妆品，她跑的最多的地方是药房——她的一项重要业务，是帮助客户代购一种名为“抗D免疫球蛋白”的针剂。
抗D免疫球蛋白是一种专门针对“熊猫血”孕产妇的药物，可以有效预防新生儿溶血症，在国外的售价约为美元一支。然而，由于中国内地一直没有上市，国内的“熊猫血”医院等正规合法途径获取。
西西本人就是一位“熊猫血”妈妈。4年前，她生下儿子，由于自己有购买、注射这种免疫球蛋白的经历，后来索性做起了代购。如今，她的“抗D熊猫血买药群”里已经有了将近人了。
近期，由徐峥主演的电影《我不是药神》大热，片中的慢粒白血病患者们因为难以承受正版药高昂的药价，纷纷从徐峥饰演的“药神”手中购买廉价的印度仿制药。这个由真实事件改编的故事也让国内的“熊猫血”妈妈们格外感同身受。
“影片里的药是天价药，一般人吃不起，所以才去找‘药神’，而抗D免疫球蛋白是内地根本买不到，相比之下更心酸！”一位“熊猫血”妈妈看完电影后这样感叹。
香港买药之路
直到怀孕26医院建档，来自安徽合肥的于晶晶才发现自己的血型竟然是被称作“熊猫血”的罕见血型，“一下子就慌了。”在此之前，她一直在医院进行产检，医生从未提起过她的血型有何“异常”。知道自己是罕见血型以后，于晶晶就开始担心怀孕、生产会不会出什么问题？当天晚上，丈夫几乎一夜没睡，一直在网上查阅各种资料。
第二天一早，小医院，医生告诉他们，“熊猫血”妈妈怀孕期间可能会因为母体与胎儿血型不合而出现溶血，预防的办法是注射“抗D免疫球蛋白”——孕期28周打第一针，产后72小时内打第二针，将极大降低溶血发生的概率。但是，这种针剂“整个安徽省都没有，能去香港打就去香港打。”
“我们从来没有去过香港，就算去了也不知道去哪里能找到这个药，也不知道是怎么个流程。”于晶晶和丈夫问遍了身边所有亲朋好友，大家都是一脸茫然。此时距离应该打第一针的时间只有不到两周了，经过一番调研，他们联系到了中国稀有血型网（简称“中希网”）。在提交了相关的检验报告、填写了委托书的几天后，他们收到了快递过来的、被严严实实包在低温包装里的两支针剂。
本以为买到了药剂，问题就解决了，可当他医院，却被告知按照规定，医院不能为患者注射这种外购药品。于晶晶带着自己的检验报告、诊断证明和有关抗D免疫球蛋白的资料说明，医院，得到的答案都是一样的。
“当时那几天真的特别绝望，我一个人晚上坐在家里哭，实在是想不到别的办法了。”眼看距离28周越来越近，于晶晶已经在考虑要专程回距离合肥两小时车程的老家一趟，希望小地方管得没那么严，医院的熟人给打上。好在在最后关头，小区附近的一家小诊所同意为她提供注射服务，才免去了她挺着大肚子奔波的辛苦。后来，她顺利生产，按时打完了两针，母子平安。
“我觉得自己还是挺幸运的，我知道有的宝妈，找不到地方打，可能上网查一查，自己鼓捣着就打了。”于晶晶对《中国新闻周刊》说。
7月9日，医院药剂师、“问药师”平台创始人冀连梅在看过《我不是药神》后发了一条微博：“‘熊猫血’在中国人群所占比例约千分之三。人群占比虽然不如美国、欧洲大，但咱人口基数大呀！咱都有指导产科医生如何使用这个药的专家共识，可就是没有药！！！继续请医生、药师、患者、医院管理者、媒体等各方力量一起呼吁，希望这个药尽快审批上市！”
许多“熊猫血”妈妈纷纷在她的微博里分享自己的遭遇：一位孕妇在怀孕20周时突发紧急状况需要引产，医生建议在引产后72小时内注射抗D免疫球蛋白，但因为内地没有这种药，她的先生不得不连夜赶往香港买药；一位孕妇怀孕期间正值香港限制内地孕妇入境，她只能委托母亲拎着保温桶从深圳去香港买药，母亲冒着走私的风险把药带回后，打开保温桶才发现里面的温度已经高达15℃，超过了药物的储存温度，几千块钱打了水漂，老人也白白折腾一趟……
半个世纪前的“老药”
人的血液通常分为A、B、AB、O四种，它们都属于人们熟知的ABO血型系统。除此之外，还存在一种Rh血型系统：以血液中是否存在D抗原（即红细胞表面一种遗传性蛋白质）为标准，分为Rh阳性血（Rh+）和Rh阴性血（Rh-）。在中国，只有0.2％~0.5％的人是Rh阴性血，因此也被称为“熊猫血”。
作为稀有血型，Rh阴性血既不是病，也不算什么异常，但相比绝大多数人而言，Rh阴性血女性在怀孕时确实面临更多的风险。如果她们腹中胎儿的血型是Rh阳性，即出现母子（女）“Rh血型不合”。如果Rh阳性胎儿的血液进入Rh阴性孕妇的体内，会刺激孕妇产生针对D抗原的抗体，导致孕妇“Rh致敏”。
因为抗体的形成需要时间，因而，“Rh血型不合”通常对“熊猫血”妈妈的第一胎影响不大。但如果不及时采取预防措施，一旦Rh致敏的母亲再次怀孕，且胎儿依然为Rh阳性血，她体内的Rh抗体就很有可能经过胎盘进入Rh阳性胎儿的体内，攻击胎儿的红细胞，导致红细胞破坏。随着红细胞破坏的增多，胎儿会出现不同程度的宫内溶血，还会出现因溶血性疾病造成的水肿、大脑损伤、心衰、甚至死亡。《美国妇产科杂志》年8月刊登的一篇论文指出，在预防措施未推广的国家和地区，受到新生儿溶血症影响的胎儿中，多达14％是死胎，50％的胎儿在出生后大脑损伤或死亡。
原上海市第一妇婴保健院院长、医院管理公司创始人段涛告诉《中国新闻周刊》，为了最大限度降低溶血的风险，医生通常会建议所有未致敏的Rh阴性血孕妇均在产前注射抗D免疫球蛋白，这也是国际上公认的成熟的预防措施。除了正常妊娠之外，Rh阴性血孕妇一旦出现自然流产、人工流产，或是在羊水穿刺、输入Rh阳性血后，也都应注射抗D免疫球蛋白。
美国妇产科医师学会（ACOG）发布的临床指南《Rh（D）同种免疫的预防》中指出：“抗D免疫球蛋白的正确运用能够极大地减少同种免疫的发生几率，最初的研究表明，给易感Rh（D）阴性妇女在产后72小时之内运用单支抗D免疫球蛋白，能够降低90％的同种免疫发生率。后来研究表明，Rh（D）阴性妇女孕28~29周常规应用抗D免疫球蛋白能够将晚孕期同种免疫发生风险由2％降到0.1％。由于抗D免疫球蛋白的有效性，权威部门推荐，那些接受了有潜在母胎输血风险的临床操作的Rh（D）阴性妇女，均应该使用抗D免疫球蛋白。”
段涛说，在欧美国家，Rh阴性血的比例约占总人口的15％，抗D免疫球蛋白是普遍使用的常规药物。但在中国，由于人种差异，该人群数量少、市场容量小，而药物引进审批的流程非常长，尤其是进口药的引进，还一度涉及某些潜在的灰色成本，综合考虑成本收益来看，药企并没有太大的动力致力于将该药引进中国。所以多年来，内地一直没有合法进口的抗D免疫球蛋白。早年，医院还能“打打擦边球”少量引进，但近几年随着相关的政策和管理越来越严，这样的做法也早已被禁止了。如今对“熊猫血”妈妈来说，要打针，距离最近也是最可行的方法，就是去香港购买，再悄悄带回来。
医生建议使用的药，内地却到处都找不到；即便从地下途径悄悄买回来，医生护士也不能协助注射，这让各方的处境都十分尴尬。段涛曾试图与生产厂家的母公司联系，落实引进的相关事宜，但后来都没有了下文。
早在8年，中希网创始人林峰也曾联系过抗D免疫球蛋白的主要生产厂商之一强生公司，询问过药物的引进情况，得到的答复也是类似的：“当时该公司北美地区负责人回复我表示，中国的市场太小了，政府也并没有要求引进。即便他们硬着头皮去做，也没有可观的商业利益。”林峰对《中国新闻周刊》说，“即使进得来，那也是天价。”
在抗D免疫球蛋白被发明之前，美国每年约有至少1万名婴儿死于新生儿溶血症。早在年4月，FDA就批准了这一药物的生产并投入使用，半个世纪以来，已经挽救了无数人的生命。
相比之下，这种“救命药”在中国的尴尬现状还有另一个不难理解的原因：Rh抗体对胎儿的影响主要发生在第二胎之后，而在过去几十年计划生育政策的背景下，中国的“熊猫血”妈妈们对抗D免疫球蛋白的需求并不特别明显。但是，随着近年来二胎政策的放开，乃至于不久的将来计划生育政策的全面终结，缺乏正规渠道获取抗D免疫球蛋白，已经成为摆在越来越多的“熊猫血”妈妈面前的难题。近年来，她们中的很多人自发地组成了互助群，委托像西西这样的群主去香港买药，这几乎成为了她们最普遍的选择。
年2月，来自广东的王女士和丈夫携带54支从香港购买的抗D免疫球蛋白针剂准备返回内地时，在深圳罗湖口岸被出入境检验检疫部门扣查。处罚告知书显示，她因为瞒报携带禁止进口的物品，被罚款0元人民币。王女士本人就是一位“熊猫血”妈妈，那54支药，都是她为群友们代购的。
被忽视的“熊猫”
作为一家专门针对稀有血型人群的公益网站，中希网多年来的任务之一，就是为“熊猫血”妈妈提供生育类咨询指导服务，其中也包括代购抗D免疫球蛋白。年二胎政策实施后，创始人林峰发现做这种药代购的人明显多了，乱象也随之而来：抗D免疫球蛋白的保存温度应在2℃~8℃，需要低温冷链运输，但一些不规范的小代购匆匆买药，根本无法保证药物的储存条件。医院都不给打，有的群主从互联网移动健康平台上找来护士，在家里集中给群友打针，“甚连至手套都不戴”。
如此种种让林峰十分担心，“这个事情可以说是零门槛，什么人都来做的话，问题就会很多。”他的团队从6年就开始代购这种药，已经形成了相对成熟的流程，他担心一些代购从中看到商机，不专业的操作将会影响“熊猫血”妈妈们的用药安全。
不能从正规合法的渠道买药，也让许多“熊猫血”妈妈的心态受到了影响。“很多人把心思都放在怎么去买上，也不去
